Mijn leven stond op zijn kop

Ik ben een vrouw van 43 jaar, getrouwd en met een dochter van 7 jaar oud. Mijn verhaal begint eigenlijk toen ik zwanger was van mijn dochter en na de bevalling nooit meer de oude werd. Klachten zoals moeheid, vocht vasthouden, prikkelbaarheid bleven met regelmaat terugkomen. Dokteren resulteerde in een traag werkende schildklier zonder aanwijsbare oorzaak en een bloedarmoede. En een psychische oorzaak werd natuurlijk ook niet uitgesloten. In de laatste plaats niet door mezelf, omdat ik in april 2011 was gestart met een opleiding tot medisch specialist. De problematiek die ik daar tegenkwam en de diensten gingen me niet in de koude kleren zitten. Mijn stemming ging met enige regelmaat naar mineur.

December 2011 besloot ik echter mijn klachten te negeren en als een vrolijke, sportieve moeder met mijn dochter te gaan schaatsen op de ijsbaan in Eindhoven. Helaas het liep anders dan verwacht. Na een korte pauze op een bankje besloot ik dat het tijd werd om iets nieuws uit te proberen. Mijn dochter schaatste al weg achter haar rekje en ik wilde achterhaar aan gaan maar lag ineens op de grond. Ik was met mijn achterhoofd op het ijs gevallen en meteen buiten bewustzijn geraakt. Ik kwam gelukkig weer snel bij. Mensen stonden om me heen en er werd een brancard gehaald om me naar de EHBO post te vervoeren. Daar werd ik grondig onderzocht door de EHBO-er van de ijsbaan. Mijn dochter werd van de ijsbaan gehaald en papa gebeld om ons op te halen.

Tot op heden weet ik nog niet waarom maar de meneer van de EHBO vertrouwde het niet en heeft toch de ambulance gebeld. Uiteindelijk ben ik naar de EHBO vervoerd van het ziekenhuis. Men was eerst bevreesd voor nekletsel daarom volgde er een CT scan. Vervolgens deelde de arts me mee dat er een zwellinkje gevonden was in het cerebellum “de kleine hersenen” en dat ik een uitnodiging voor een MRI zou krijgen. Ik vroeg nog is het een tumor. Bij mij is een zwelling bijna hetzelfde als een gezwel maar natuurlijk kunnen er ook andere oorzaken zijn.

Om een lang verhaal kort te houden. Uit de MRI bleek dat er een meningeoom van 1,6 cm in de rechter hemisfeer van het cerebellum zat. De neuroloog die ons dit mededeelde, beweerde dat mijn klachten er niets mee te maken hadden. Ik moest na 1,5 jaar zelf maar bellen voor een nieuwe MRI . Als ik klachten of uitvalsverschijnselen kreeg,moest ik maar eerder terugkomen. Dit alles gebeurde in een consult van 10 minuten op een maandag in februari 2012. Omdat ik tijdens mijn studie met name geïnteresseerd was in de anatomie van de hersenen, wist ik dat de schedel maar weinig groei toelaat in het gebied waar ik de tumor had zitten. Ter geruststelling zou hij diezelfde dag overleg hebben met de neurochirurg en me de volgende dag terugbellen. Zo geschiedde. Hij belde me de volgende dag met de mededeling dat de neurochirurg dezelfde mening was toegedaan. Het volgen van een afwachtend beleid.

Jammer genoeg voor hen ben ik geen afwachtend type maar heb ik graag zelf de regie. Ik voelde me door deze botte reactie volledig in de kou gezet. Informeel vroeg ik advies aan een neuroloog die ik persoonlijk kende. Deze gaf duidelijk aan na het bekijken van de MRi, dat de tumor er bij groei uit zou moeten. Ik vroeg bij hem een poliklinische afspraak maar door omstandigheden kwam ik bij een derde neuroloog terecht. Hij onderzocht me uitgebreid en vond de klachten die ik had onvoldoende om deze aan de tumor te wijten maar eerder aan een depressie. Dit was voor mij toch de wel bekende druppel. Door “toeval”kwam ik er achter dat ik een tumor in mijn hoofd had, terwijl ik in de bloei van mijn leven ben. Ik voelde me niet serieus genomen en kreeg een boodschap mee waarvan niemand opgewekt wordt en dan zou ik depressief zijn. Natuurlijk was ik somber. Wie niet. Maar daar had ik geen Prozac voor nodig maar iemand die met me mee dacht. Zo gezegd, zo gedaan.

Dus maakte ik een afspraak bij de huisarts. Een waarnemer van mijn eigen huisarts, die naar haar geboortestreek het westen was teruggekeerd. Helaas maar waar. Desalniettemin dacht de huisarts met mij mee en we spraken af dat we beiden op zoek zouden gaan naar een centrum in Europa met veel ervaring op het gebied van hersentumoren. Googlen dus. Ik plande een afspraak voor twee weken later samen met mijn echtgenoot. Twee weken later zitten mijn man en ik te wachten in de wachtkamer. Tevergeefs want de huisarts is onverwacht reeds enige dagen afwezig. Helaas had men verzuimde mij hiervan op de hoogte te stellen. Emotioneel schoot ik toen vol waarop een waarnemend huisarts mij te woord stond. Deze nam mij serieus. Ik ben een aantal keren bij haar geweest voor overleg en verwijzing voor verder onderzoek. Zij nam telefonisch contact op met de eerste neuroloog omdat zijn brief er in februari / maart nog steeds niet was. “mevrouw hoeft zich geen zorgen te maken. Ze kan 100 worden met deze tumor.”

En dat is dus pertinent niet waar. Dit bevestigde de neurochirurg mij later. In overleg met mijn man en de huisarts heb ik mijn zorgverzekeraar gebeld en deze heeft mij door verwezen naar Royal Doctors. Zij hebben uitgezocht waar de meeste deskundigheid op dit terrein was. Gelukkig was dit dichterbij dan ik had verwacht. Ik kon snel terecht in St Niklaas, België. De afspraak met dr. Van der K. was op 1-6-2012. Hij bevestigde wat ik vermoedde. Meningeomen zijn hormonaal afhankelijk. Bij premenopausale vrouwen zoals ik groeien die hoe dan ook. Alleen bij vrouwen postmenopausaal is een afwachtend beleid verantwoord. De tumor was nu relatief makkelijk weg te halen, dus waarom wachten totdat deze groter werd, meer schade zou aanrichten en er uitvalsverschijnselen zoals evenwichtsstoornissen zouden ontstaan. De beslissing was snel genomen. 23-7 volgde opname in het ziekenhuis en 24-7 werd ik geopereerd. Na de operatie verbleef ik een nacht op de Intensive Care Unit en omdat alles voorspoedig verliep, kon ik de volgende dag naar de afdeling terug.

Inmiddels is het december en mijn herstel is nog steeds gaande. Ik heb voor 75% mijn werk hervat. Nachtdiensten zitten er niet meer in. Natuurlijk moet ik mijn grenzen bewaken en heb ik moeite met veel externe prikkels. Maar ik bruis van de energie en de hevige uitputtende moeheidaanvallen zijn niet meer teruggekeerd. Ik merk dat mijn weerstand nog verminderd is en dat ik daardoor vatbaarder ben voor infecties. Desalniettemin weegt het niet op tegen de stress , die ik had toen ik rondliep met de wetenschap dat ik een tumor in mijn hoofd had, waarvan ik niet wist wat deze ging doen. De komende drie jaar is er een zeer kleine kans dat de tumor nog terug kan komen. Tot drie jaar na de operatie zal er een controle MRI worden gemaakt in België. Als het dan goed is, ben ik genezen.

Renate

Advertenties

Meningeoom, ik wil het niet alleen dragen.

Even voorstellen, ik ben een vrouw van 39 jaar. Mijn naam is Clara (pseudoniem) . Ik ben getrouwd, heb 4 kinderen, een meisje van 10, een jongen van 9 en een tweeling van 7 (jongen en meisje). Werk 16 hr/ week als procesoperator (ploegendienst) , volg een deeltijdopleiding  leraar wiskunde. Gaf 6 hr les aan 2 VMBOT (stage).

Als ik achteraf terug kijk zijn mijn eerste klachten begonnen ongeveer 1.5 jaar geleden (okt. 2010). Het is begonnen met mijn zicht. In het begin zag ik een soort van water golfjes in mijn ogen.  Een paar maanden later werden het steeds vaker zwarte vlekken en wazig zicht. Ook als ik opstond was het vaak gewoon zwart voor mijn ogen. Geleidelijk aan kwam het steeds vaker voor en werd het steeds erger. Ook kreeg ik geregeld hoofdpijn. Het voelde dan of mijn hoofd uit elkaar ging barsten. Als ik dit had, dan moest ik ook zo’n keer of 10 overgeven. In die periode ben ik ook 1x flauw gevallen. Via de huisarts werd mijn bloed onderzocht. Alles was ok , alleen mijn suiker was aan de hoge kant. 5.8. Volgens de huisarts moest ik niet zoveel snoepen en meer sporten. Toen liep ik al 3 x per week een uur hard en reed ook nog een paar keer per week op de mountainbike. Ik stopte met snoepen en bleef sporten. Mijn suiker daalde naar 5. Dus suiker had ik niet. Toen was de diagnose het zal migraine zijn. Ik kreeg pillen mee. Thuis ben ik gaan googlen op internet en ik dacht zelf geen migraine te hebben. Ik was best boos en heb die pillen in de vuilbak gegooid. Na een tijdje toch weer terug naar de huisarts. Deze keer was het mijn bloeddruk. Deze was aan de lage kant. 110/60, 120/70. Zo is hij al jaren. Advies meer zout eten. Thuis ook zo’n meter aangeschaft, mijn bloeddruk is altijd hetzelfde. De klachten werden steeds erger. Ik kreeg moeite mij te concentreren en dingen te onthouden. Ook thuis ging het steeds slechter. Er was weinig begrip. Dus ik ging zoeken naar liefde. Zo gebeurde het dat ik vreemd ging. Dit kwam uit. Nog meer problemen thuis.

Tijdens mijn stage had ik af en toe een black out. Ik reageerde soms niet op situaties en zag het ook regelmatig niet goed. Op een gegeven moment zei mijn stagebegeleider “waar ben jij mee bezig, alles wat je hebt opgebouwd ben je aan het verprutsen”. Ik werd naar huis gestuurd en heb mij ziek gemeld.

Thuis was het ook al geen pretje en studeren ging niet meer. Stage liep ik ook niet meer. Het leek dus veel op overspannen zijn. Iedereen zei, “je doet ook zoveel het zal wel stres zijn”. Als dit steeds tegen je wordt gezegd ga je het op den duur zelf geloven. We zijn naar een huwelijkstherapeut gegaan. Zodat het thuis wat beter zou gaan. Toch waren er ook mensen die er niet in geloofden dat ik overspannen was en me aanspoorden om terug naar de dokter te gaan.

Na 2 maanden bij de huisarts vertelde ik, dat ik alle factoren die mij stres gaven had uitgeschakeld. Ik vertelde dat ik geen les meer gaf, gestopt was met tentamens te maken, op huwelijkstherapie zat. Ik zei , en het gaat alleen maar slechter met me, ik weet het niet meer. Hij heeft toen mijn suiker en bloeddruk gemeten en deze waren beiden goed. Eindelijk zei hij toen, dan zal ik je eens doorverwijzen naar de neuroloog.

Na 7 weken 22/02/2012 kon ik terecht bij de neuroloog dr. Proot in Terneuzen. Hij vroeg alles heel uitgebreid en nam de tijd. Ik moest precies vertellen wat mijn klachten waren, hoe vaak ik niet goed zag, wat er dan voor mijn ogen verscheen en hoe dit eruit zag. Hij liet allerlei plaatjes zien en ik moest zeggen waar het op leek. Als ik hoofdpijn had hoe het dan voelde. Hoe het thuis ging. Aan het einde vertelde hij dat hij dacht aan oogmigraine, maar dat ik daarvoor te veel klachten had. Hij wilde per direct een ct scan laten maken.(eindelijk iemand die me serieus nam)

Vrijdag 24/02/2012 had ik eerst een CT scan en zou daarna een afspraak bij dr. Proot hebben. Het was vakantie dus Ik had de kinderen bij en duidelijk verteld waar we allemaal moesten zijn en hoelang het ging duren. Toen ik de CT scan had gehad vertelde de verpleegster dat het niet helemaal duidelijk was en dat er nog één gedaan moest worden met contrastvloeistof. Ik vond het vreemd, want dit was niet afgesproken. Ik vroeg hoelang het ging duren, want dat mijn kinderen op de gang zaten te wachten. Na de CT scan met contrastvloeistof werd me verteld dat ik mij moest melden op de spoedeisende hulp. Toen dacht ik al,  er is iets mis. Samen met de kinderen naar de spoedeisende hulp gegaan. Hier hielden ze de kinderen even bezig en ik moest apart komen. Ik moest direct mijn man bellen zodat hij de kinderen kon ophalen. Niemand vertelde wat er aan de hand was. Dat er iets mis was dat was mij ondertussen al duidelijk. Toen mijn man was aangekomen moesten we direct bij de neuroloog komen. De wachtkamer zat vol, maar wij gingen voor. De kinderen bleven buiten wachten. Dr. Proot vertelde dat hij slecht nieuws had. Er zat een grote tumor in mijn hoofd die er zo snel mogelijk uit moest. Deze operatie zal in het UZ in Gent (Belgie) gaan plaats vinden binnen nu en 2 weken.

Op dat moment ging er van alles door mij heen. Opluchting dat er eindelijk iets gevonden was, ook opluchting dat ik gewoon normaal was, maar ook angst, wat staat mij te wachten.

De anderhalve week na de diagnose  werd gevuld met MRI scans, bloedonderzoek, hartfilmpje, longfoto’s en  een psychologisch onderzoek  van 3 hr. Woensdag 07/03/2012 ben ik geopereerd in het UZ in Gent door prof. Kalala een hele lieve dokter. De operatie heeft 6.5 hr geduurd, maar is goed verlopen, alles is er uit, het was een meningeoom van de 2e graad (5.5 bij 6 cm). Hij lag tussen mijn hersenvlies en mijn schedel. Na 9 dagen in het ziekenhuis mocht ik naar huis. Langs de ene kant heel erg blij om terug bij mijn kinderen te zijn, langs de andere kant ook de angst om weer in het ”normale”  leven te zijn. Na twee dagen thuis te zijn werd ik heel erg ziek, ik kreeg heel veel pijn in mijn gewrichten, mijn heupen, knieën , enkels en ook mijn linker pols.  Pijnstillers werkten niet. Ik kon niet meer lopen. Zakte steeds door mijn knieën. De huisarts wist het niet. Met veel rusten is het van zelf over gegaan. Ik denk dat ik toch te veel indrukken heb gehad en dat dit op mijn gewrichten werkt.

Ik zie nu nog steeds niet goed en krijg nu allerlei oogonderzoeken. De EEG was goed (geen epilepsie), de VEP was ook goed (oogzenuwen zijn ok), vrijdag krijg ik nog een gezichtsveldonderzoek. Begin mei weer een MRI scan in Gent.

Lichamelijk knap ik goed op. Mijn was en strijkwerk doe ik al zelf, mijn kinderen breng ik ook zelf te voet naar school. Als ik teveel doe heb ik last in mijn gewrichten, vooral mijn linker knie. Ook ben ik heel veel moe. Hoofdpijn heb ik op zich niet zo veel, en is met paracetamol op te lossen. (dat was voordien niet het geval). Geestelijk heb ik het wat moeilijker. Thuis ging het al niet zo goed, en ik heb vanaf de diagnose kennissen, collega’s  en  familie  op de hoogte gehouden via de mail. Mijn man heeft 9 jaar geleden teelbalkanker gehad en die sloot zich toen van iedereen af. Achteraf zag ik hoe fout dit is geweest, om niet weer dezelfde fout te maken wil ik mijn verhaal kwijt. Ik wil het niet alleen dragen. Dit botst nu ook verschrikkelijk thuis. Heeft er nog iemand ervaring met relatieproblemen voor en na het  ontdekken van het meningeoom?  Dit is iets wat ik er nu eigenlijk niet bij kan hebben.

Mijn leven met meningeomen

In 1958, ik was toen twaalf jaar, liep mijn vader weg. De jaren die daarop volgden waren niet gemakkelijk. Mijn zus had vrij jong een kindje gekregen en ze woonden bij ons in. Er werd ook aan mij gevraagd  of dat mijn kindje was. Dan zei ik: “Ja, ik heb er nog 13 boven zitten.”                      

Ik werd ook uitgejouwd vanwege mijn kleding, want we hadden geen geld meer, na het vertrek van mijn vader. Mijn vader was bontwerker en verdiende behoorlijk in die tijd. We huurden  b.v. een huisje voor de hele maand juli of augustus in Zandvoort. Wie kon dat in die jaren.                                                                                                                                                                    

Ik ben ervan overtuigd dat mijn meningeomen daar vandaan komen. Een ander krijgt een maagzweer en mijn lichaam kan goed tumoren vormen zo voel ik dat. Toen ik 15 was deed ik vakantiewerk in de zomer. ‘s Morgens werkte ik bij een plastic bedrijfje en ‘s middags had ik een krantenwijk. Ik fietste (ik woonde toen in Amsterdam) van de oude Rai naar het Amstel station om mijn kranten op te halen.  Het waren er ongeveer 100. Dan moest ik weer naar het “closet” gebouw (Ik bedoel Concert gebouw) fietsen om de kranten te bezorgen. Daar was ik ongeveer 2 uur zoet mee.

Omdat ik alles dubbel zag hield ik steeds  1 oog dicht want dan zag ik alles weer gewoon. Ik dacht: “ik zeg niets, want ik wil geen bril.”  Ja zo ben je op die leeftijd. Maar ik rekende niet op mijn moeder. Die ging opeens met de fiets mee naar het Amstelstation om me te helpen met het bezorgen van de kranten. Ze had namelijk het adresboekje van achter naar voren geschreven en wilde ook zo de wijk van achter naar voren doen, zodat we naar elkaar werkten en eerder klaar waren. Maar ja bij de Amstel brug is de weg in drieën gedeeld. Ik moest dus kiezen. Als ik mijn ene oog dicht deed, zag mijn moeder dat en moest ik een bril. Dat wilde ik niet, dus gokte ik maar wat. .Mijn moeder zei : “Ja, he, jij denkt ook mijn vader heeft de benen genomen en mijn moeder duw ik gewoon onder de tram dan heb ik het rijk alleen”.  Ik schrok me dood  dat was de bedoeling echt niet, ik gokte gewoon verkeerd.

Ja toen moest ik toch naar de oogarts. Omdat mijn moeder moest werken, stuurde ze mij alleen naar die oogarts. Die druppelde mijn ogen in daar worden je pupillen heel groot van en zie je niet zo veel meer, maar ik moest nog wel op de fiets terug naar huis. In de brief stond dat de dokter iets “obscuur”  had gezien, dus moest ik naar het Wilhelmina Gasthuis (W.G.).    Een oom van mij was even eerder aan een hersentumor overleden dus je begrijpt hoe nerveus mijn moeder was. Ze had namelijk de brief tegen de lamp gehouden en had dat woord gelezen. Ze heeft mij niets verteld. Dus naar het W.G. Men dacht dat ik een ontsteking had. Ik kreeg allerlei onderzoeken en werd tenslotte in sept. 1962 opgenomen.

Er kwamen steeds coassistenten  op de zaal die zeiden: “Jij bent dat meisje dat zo’n hoofdpijn heeft he?” of   “Jij bent erg misselijk he?”  Op het laatst zei ik: “Als jullie dat zo graag willen, dan wil ik dat wel zeggen hoor! Maar het is niet zo.”  Ik mocht 1 uurtje handwerken of 1 uurtje lezen of 1 uurtje radio luisteren .Als we de radio hard aanzetten dan kwam de zaalarts vertellen dat ik bedrust had. Ik zei: “Ik lig toch in bed en rust toch!”  NEE, het mocht niet.

Alle onderzoeken waren gedaan. De scan was er nog niet. Er werd tegen mij gezegd dat ik de volgende dag naar boven ging om 2 gaatjes in mijn hoofd te laten boren. Verder niets. Wat ik ermee aan moest wist ik niet. Men had wel toestemming aan mijn moeder gevraagd of men door mocht gaan als men toch onverhoopt moest opereren ,maar ik wist van niets.   De volgende dag werd ik naar de O.K. gebracht.

Aan de achterkant van mijn hoofd werd een stuk  kaal geschoren.  Er waren wel 6 coassistenten die de  behandeling wilden zien en ook aan mij vroegen of ze het mochten zien.  Ik zei dat ze op hun eigen benen stonden. Wist ik veel. Ik werd op de behandeltafel gelegd, op mijn buik, met mijn hoofd in een soort diadeem die met doeken was afgeschermd. Er stond een emmer onder.  Mijn handen en voeten werden vastgebonden. Ik vroeg wat de bedoeling was want ik kon nog van me af meppen. Dus werd alles strakker gedaan. Eerst werd er jodium op mijn kale plek gedaan. Dat prikte vanwege de geschoren haren. Toen  kreeg ik 5 keer prikken, zeg maar alsof men ging darten, dat waren 5 keer verdovings spuiten want, o ja, het ging met plaatselijke verdoving, daarna voelde ik heel zachtjes dat men lijnen trok, 2 keer. Dat was, om de huid te openen. En toen ging men boren. Ik was doodsbang. Ik dacht: ”Als hij te diep boort wordt ik echt helemaal gek.” Maar, na afloop, hupte ik van de brancard af mijn bed weer in. Het brandde wel een beetje en ik had, net als een Indiaan, zo’n verband rond mijn hoofd.

Achteraf heb ik na die ingreep een trauma  overgehouden van het boren, dat heb ik pas veel later begrepen.

‘s Nachts ben ik doodziek geweest. Overgeven enz.    De volgende dag, het was 16 oktober 1962 heeft men me weer naar de O.K. gebracht en ik weet alleen nog dat ik vroeg: “Doet het pijn die slangetjes inbrengen?” Verder ben ik het kwijt. Men heeft lucht in mijn hoofd gedaan en  luchtfoto’s gemaakt. Toen bleek dat er een tumor zat zijn ze meteen door gegaan met opereren.  Men had Prof. Lenshoek uit Groningen over  laten komen om me te opereren. Men heeft een duivenei-groot meningeoom weggehaald. Toen ik bijkwam had ik pijn aan mijn linker been. Mijn moeder dacht dat ik gek was, maar ik had last van dat infuus dat daar zat.

5 november 1962 was ik weer thuis. De lijst met dingen die ik niet mocht was aanzienlijk. Vooral “niet alleen” meer dingen doen. Bijv.: Geen balspelen,  & niet alleen gaan zwemmen.

Ook in de jaren die volgden, werd me door de neuroloog de gymnastiekvereniging verboden. Geen zware oefeningen met toestellen, ringen e.d.  Begrepen heb ik het nooit.  Daarbij kreeg ik ook nog een behoorlijke dosis  medicijnen.

Achteraf  gezien, kon ik niet meer leren. Ik zat toen in de 4e klas MULO, maar toen ik na de Pasen 1963 weer naar school mocht, werd ik in het derde jaar geplaatst, en ging halve dagen naar school. Er is mij nooit verteld dat het leren slecht kon gaan. Ik was geopereerd en het was daarmee “KLAAR!” en verder niets.

Bijzonder is het om na 45 jaar een oude klasgenoot uit die tijd te ontmoeten. Hij herinnerde zich mijn terugkomst op school, en vertelt me over het verdriet dat ik had omdat het leren zo moeilijk ging. Zelf weet ik nog dat ik ‘s morgens vroeg om 6 uur alles al weer aan het doorlezen was,  om toch vooral mijn best te doen om een goed punt te halen. Het examen heb ik niet gehaald, en ben gaan werken.    Ik ging wel elk jaar voor controle naar de neuroloog. Er werd dan een E.E.G.  gemaakt ter controle.

In 1967 ben ik getrouwd en in 1968 en 1969 zijn onze dochters geboren. Tijdens een uitje in 1971 naar het Dolfinarium in Harderwijk met man en kinderen, kreeg ik een epileptische aanval.  Na een nacht ter observatie in het ziekenhuis in Harderwijk te hebben doorgebracht, mag ik weer naar huis. Hierna heb ik gelukkig nooit meer een grote aanval gehad, wel, zoals de arts het noemde een “stille toevallen”.

Daar bedoelde hij mee, dat er vrij ongemerkt wat vreemds gebeurt, dat niet direct aan een epileptische toeval doet denken, maar wel een lichte verstoring in het handelen veroorzaakt.

29 November 1978, mijn 2e operatie

Ik ben dan 31 jaar, en moeder van twee dochters.

Voor het maken van een scan moest ik altijd worden opgenomen omdat ik allergisch ben voor Jodium en jodium zat in de vloeistof die men inspuit (de contrast vloeistof die men gebruikt bij het maken van de scan). Daardoor kon ik in een anafylactische shock  terecht komen en dat was niet de bedoeling, zei mijn allergoloog , maar de neuroloog vond dat eigenlijk maar flauwe kul.

Door de scan, die er in 1978 wel was, zijn we er achter gekomen dat ik nog 3 tumoren had bij de kleine hersenen  (de hersenkamers en de hersenstam had), ongeveer 1 a 1 ½ cm groot. Dat heb ik zelf  moeten ontdekken. Toen ik de volgende morgen de foto’s zag, kon ik dus zien dat er een tumor zat. Dit, omdat mijn neuroloog me had uitgelegd hoe dat in elkaar zat.

“Ja”, zei hij “er zit een tumor.” Er volgden meer onderzoeken,  isotopen onderzoek enz. Ik wilde geopereerd worden,  maar omdat  de ruimte bij de kleine hersenen maar klein is, was de neuroloog niet enthousiast. Hij vond het te moeilijk enz., maar moest ook nog met de chirurg overleggen. Bij een volgend bezoek aan de neuroloog  liet hij de foto’s weer zien.  Mijn man was erbij. De twee mannen  zaten over die  tumor te praten en ik bekeek de foto nog eens goed. Ik zei: “Jullie hebben het steeds over die tumor,  maar, volgens mij zijn het er drie.” “ Nou, nou”, zei mijn neuroloog, “je moet wel op één foto tegelijk kijken hoor.” Ik stond op, liep naar de lichtbak, en met mijn vinger wees ik ze op de foto aan, kijk, 1, 2 en 3.

Toen zei hij: “Ja, je hebt gelijk. Na overleg werd er toch besloten dat geopereerd zou gaan worden. Ik ben opgenomen, voor nog enkele onderzoeken, in het C.I.S. in Amstelveen en zou op maandag worden overgebracht naar het W.G., daar zou ik op woensdag worden geopereerd. De maandag ervoor, zit ik te wachten  op  het vervoer naar het W.G., als mijn neuroloog even bij me komt zitten. Vraag ik: “Word ik nu woensdag geopereerd???” “Nou, dat geloof ik niet.” zei hij, “want jij wordt op de grote O.K. geopereerd, en er is al een andere  grote operatie gepland op woensdag.”

In het W.G. uit ik mijn boosheid. Ik lag in paviljoen 2 en in paviljoen 3 zaten mensen die hun verstand een beetje waren verloren. Wat je in Amsterdam noemt “Mensen die het glazenwagentje nodig hebben.” Ik zei tegen de zuster: “Als jullie nog lang wachten met die operatie, dan kun je me aan de overkant opsluiten.” Dat is door verteld, want de neuroloog kwam bij me en vroeg wat ik ging doen. “Wat bedoelt u?”, vroeg ik.  “Nou”, zei hij: “je dreigt over te lopen naar mijn collega’s aan de overkant.” Ik zei dat hij wel eerlijk moest zijn. “Dat heb ik niet gezegd. Ik heb gezegd dat ze me daar konden opsluiten als ik nog langer moet wachten op de operatie!” Dat was op dinsdag avond, voor het bezoek. Hij zei daarop: “Nou, laten we het dan maar morgen (dus toch op Woensdag) doen!” Volgens mij  hebben ze een spelletje met me gespeeld.

De chirurg had aan mijn man vertelt dat er een risico was van uitval aan de linkerkant, maar dat hij het risico om te opereren niet zou hebben genomen als hij niet dacht dat het voor mij beter was.

Na mijn operatie vond men dat ik apathisch was. Waarom snapte ik niet. Toen ik thuis kwam, kon ik de trap niet op. Mijn linker been kon ik niet optillen en later bleek dat mijn linker arm het ook niet normaal deed. Ook was ik woorden kwijt.  Kon niet lezen. Als ik een woord zocht, dan omschreef ik de betekenis van het woord, in mijn hulpvraag wie me het woord kon aanreiken. Als het woord genoemd werd wist ik onmiddellijk of het om het door mij gezochte woord ging of niet. Zo kon ik langzaam aan mijn woordenschat weer aanvullen & gebruiken.

Zo heb ik mezelf in die tijd ook gedwongen om veel te lezen. De woorden moest ik spellen. B   o    o   m. Ik dacht wat is nu een boom. Ik keek naar buiten en zag een boom en dacht, o ja, dat is een boom. Ik pakte wat me voor handen kwam en oefende. Ook de betekenis van het woord dat spellend tot me kwam, koste tijd om weer boven te komen. Ik zei “Panlarentaal” i.p.v. “Lantarenpaal”. Dit gebeurde ongemerkt, en was vervreemdend. Langzaam herstelde dit, en een jaar na de operatie organiseerde ik de avondvierdaagse in Vianen.

Mijn linkerbeen en arm zijn altijd een probleem gebleven, en hebben minder kracht dan de rechterkant. Ik probeer in het dagelijks leven de linkerkant meer te belasten en te gebruiken dan rechts, om zo te blijven oefenen en de kracht die er is, vast te houden. Nog steeds hou ik er rekening mee dat ik de fijne motoriek kwijt ben, en mijn handelingen dan altijd heel geconcentreerd moet blijven volgen. De coördinatie  tussen oog/hand en oog/been is niet vloeiend.

Ik ben in oktober 1995 op Tai-Chi gegaan om een betere beheersing te kunnen krijgen mijn linkerkant en dat helpt. Vanaf die tijd sta ik elke dag een uur eerder op en doe grond/buikspier oefeningen, Tai-Chi en C-Gong.

Maar routine is voor mij belangrijk. Twee dagen geen oefeningen, dan moet ik de derde dag weer heel diep nadenken welke oefeningen ik ook alweer elke dag doe, en in welke volgorde. Dit blijft me verdrietig maken, omdat het zo’n gevoel van onmacht geeft.

Na een nieuwe controle scan in September 1985 heb ik een tumor ontdekt. De volgende ochtend kwam de neuroloog de uitslag vertellen. Hij had me geleerd de foto’s te lezen. Als alles donker was, dan is alles wat verder licht was niet goed. Of andersom. Ik zei: “Daar zit er weer een.” “Ja,” zei hij, “dat klopt!”

Tumor Tinus. Ik moest van een therapeut de tumor een naam geven, zodat ik de tumor kon accepteren en tumor begint met een  T dus is het Tinus of te wel Tineke van Radio Veronica geworden.

In januari 2006, 27 jaar na die, toch wel ingrijpende operatie met de complicaties van uitval arm en been, ben ik door mijn nieuwe  huisarts in Houten naar het revalidatiecentrum DE HOOGSTRAAT in Utrecht doorverwezen. Daar bleek dat mijn coördinatie, concentratie en ruimtelijke inzicht een opduvel hadden gekregen bij de operatie.  Vervelend voor mij, maar voor mij is er geen therapie.  Het compliment dat ik kreeg was de opmerking dat ik mijn eigen therapeut was geweest.  Leuk om te horen maar je schiet er verder niets mee op.

Sinds april 2011 weet ik van Dr. Berkelbach, na opnieuw een scan in het UMC in Utrecht, dat er nog een kleine tumor bij zit. Hoe lang? Dat weet ik niet, want het kan natuurlijk ook zo zijn dat de apparatuur verbeterd is en de oude scans uit het Slotervaart ziekenhuis misschien onscherper was. Ik weet het niet.  Dit is dus TINEKE geworden.

Door dat ik ben blijven zoeken naar behandelingen, die mijn coördinatie en concentratie kunnen verbeteren ben ik via mijn zus, die de Chinese geneeswijze doet, terecht gekomen bij de kliniek van professor Rangkuti in Koog a/d Zaan. Hier krijg ik laser en acupunctuur behandelingen en ben mijn hoogtevrees en trauma kwijt .

Dat trauma kwam van het gaten boren in 1962 met plaatselijke verdoving .Als er iemand ging boren werd ik heel emotioneel huilde en gierde ik en liep of holde weg. Bij de tandarts, als die ging boren, dan liepen de tranen over mijn wangen .

Als men bij ons thuis gaten moest boren werd ik gewaarschuwd zodat ik weg kon  lopen. Nu ben ik dat lekker kwijt en dat is dankzij de Oosterse behandelwijze, ik ben er van binnen veel rustiger van geworden.

Door zelf te blijven zoeken naar verbeteringen en door het doen van oefeningen , met de daarbij behorende dagelijkse routines ben ik zo ver gekomen als ik nu ben.

Ten eerste niet in een rolstoel en ten tweede geen trauma meer.

 

 

 

Verhaal van een meningeoomgenote

Laat ik beginnen met mezelf voor te stellen. Mijn naam is Sophia (pseudoniem),
ik ben 37 jaar en woon in Belgie. Ik ben samenwonend, heb geen kinderen.
Sport is mijn grote passie: (berg)wandelen, fietsen, hardlopen. Daarnaast speel ik ook toneel. Ik ben binnendienstverantwoordelijke in het Beneluxfiliaal van een Duitse firma, een uitdagende, maar drukke baan. 

Op het gebied van gezondheid heb ik nooit noemenswaardige problemen gehad, ik ben nauwelijks ziek en heb een groot uithoudingsvermogen, dat me toelaat zowel op sportief als op professioneel vlak grote prestaties te leveren.
Mijn ‘problemen’ zijn op 8 maart 2011 begonnen. Ik was net terug van een weekje vakantie in de bergen en ging weer aan het werk. Die dag kreeg ik plots enorme hoofdpijn, het soort hoofdpijn dat je ogen ‘verkleint’ en waarbij je nauwelijks licht kunt verdragen.

Ik dacht op dat moment dat dit misschien kwam door de verandering van ritme ( rust in de bergen vs. hectische kantoorleven ) en/of door de verandering van lucht ( berg- vs. stadslucht ). De hoofdpijn bleef echter duren, ik stond ermee op en ging ermee slapen. Na een week ging ik naar de huisarts. Die schreef me onmiddellijk antibiotica voor als middel tegen sinusitis. Ik vond dit zeer vreemd, omdat ik als kind wel vaker sinusitis had gehad en ik de symptomen daarvan wel dacht te herkennen. Ik besloot om de antibiotica niet te nemen en het nog even aan te zien. Daarenboven ben ik geen voorstander van antibiotica en ik vond dat de arts net iets te snel zonder echt naar mijn verhaal te luisteren deze medicijnen had voorgeschreven.
De hoofdpijn echter bleef, was met pijnstillers niet te bestrijden en was zeer intens. Ik besloot naar een andere dokter te gaan. Deze luisterde wel degelijk, dacht in eerste instantie ook aan een ontsteking van de achterste sinussen. Hij gaf me druppels die ik gedurende 3 dagen moest innemen. Indien het niet beterde, zo vertelde hij mij, moest ik onmiddellijk opnieuw een arts contacteren. Het vervelende daarbij was dat hij de volgende dag op vakantie vertrok. Hij gaf me de gegevens van zijn vervanging. Na drie dagen druppels nemen was het nog steeds niet beter. Voor de derde keer deed ik dus mijn verhaal bij een andere arts. Die schreef me een CT-scan voor in een lokaal ziekenhuis. De resultaten daarvan waren ‘negatief, dwz er was niets te zien.

Ondertussen liep ik al meer dan een maand met die verschrikkelijke hoofdpijn rond! Ik was ten einde raad en besloot om tóch terug naar de eerste huisarts terug te keren. Hij kende me tenslotte toch al van toen ik tiener was en moest toch íets voor me kunnen doen?

Hij schrok zichtbaar dat ik nog steeds met dezelfde klachten rondliep en stuurde me naar een neuroloog. Die was kort en bondig: “Dit is spanningshoofdpijn, Mevrouw! U moet zich meer ontspannen of vakantie nemen. Ik zal u relaxatiekinesitherapie voorschrijven.”

Letterlijk zei hij: “Slaapt u goed?”
Op mijn bevestigend antwoord: “Het beste bewijs dat er niets aan de hand is!”

En nog: “Helpt Dafalgan?”
Op mijn ontkennend antwoord: “Nogmaals het bewijs dat het om stresshoofdpijn gaat!”.

Ik ben bijna huilend zijn spreekkamer buiten gewandeld. Wat nu? Vakantie nemen was op dat moment geen optie, het ‘rustiger aandoen’ op het werk evenmin.

En de hoofdpijn, ze bleef. Met de relaxatietherapie ben ik na 3x gestopt. Ik voelde dat dit niet de remedie was. Door het uitzonderlijk mooie en warme voorjaar was ik veel buiten, wandelde veel en ging hardlopen. Om de drukte wat af te bouwen, reduceerde ik mijn sociaal leven tot een minimum, zag bewust geen vrienden meer en probeerde elke dag op tijd te gaan slapen.

Na een hele tijd zwakte de hoofdpijn wel wat af, maar ze was nog steeds dagelijks en vooral steeds latent aanwezig. Op het werk verdroeg ik het kunstlicht zeer slecht en lawaai was moeilijk te verdragen.

Tot in oktober een bijkomende klacht opdook: gezichtsverlies. Het begon op een avond bij het lezen van de krant; ik had de indruk dat ik niet kon scherpstellen op de tekst en dat mijn gezichtsveld ‘donkerder’ was. Een vreemd gevoel! Nadien kwam het af en toe voor, niet voortdurend, maar genoeg om een oogarts te raadplegen. Op consultatie bij de oogarts bleek er ‘niets’ aan de hand, het zicht ver en nabij was 10/10 voor beide ogen. De oogarts wees in de richting van migraine, hij gaf me de gegevens van een migrainespecialist. Een afspraak bij deze arts was echter slechts einde december mogelijk.

Ik werkte zo goed en zo kwaad als het kon verder.

De zichtstoornissen kwamen echter steeds vaker en in steeds sterkere mate voor. Op het werk ondervond ik grote moeilijkheden om de letters op het beeldscherm vlot te lezen, als ik naar collega’s keek die wat verder zaten, zag ik ze niet meer scherp. Ook het autorijden ging steeds moeizamer. De wereld werd ook ‘donkerder’; grijs, zwart of blauw waren nauwelijks nog te onderscheiden. Ik ging opnieuw naar de huisarts om te vragen of hij ervoor kon zorgen dat ik sneller bij die migrainespecialist kon geraken. Het was een hulpkreet, maar wederom werd ik niet verder geholpen. Ik voelde me aan mijn lot overgelaten. En nadat ik ook bij een onafhankelijke oogkliniek bot ving, was ik ten einde raad. Ondertussen was het einde november. Ik stapte naar een Pearle Vision – een keten van opticiens – om, opnieuw, mijn ogen te laten testen. De gerante was de éérste waarbij ik het gevoel had dat er iemand echt naar me luisterde. Na enkele testen zei ze: “Mevrouw, hier is iets anders aan de hand, ik raad u aan zo snel mogelijk opnieuw naar uw oogarts te gaan! Hij móet u snel verder sturen.”

Op dat moment werd ik echt bang. De oogarts kon me gelukkig enkele dagen nadien, op 1 december, al ontvangen. Hij begreep het niet, zei dat mijn zicht op die maand tijd zo sterk achteruit gegaan was – ter info, van 10/10 voor beide ogen naar 4/10 en 3/10! – en belde zijn collega in Antwerpen. Daar kon ik diezelfde dag nog terecht. Na opnieuw testen en opnieuw het hele verhaal te moeten doen, besloot men tot een MRI van de hersenen.

En zo werd eindelijk de diagnose gesteld…

Men stelde een grote tumor vast die zeer sterk tegen de oogzenuwen drukte. De oogzenuwen zaten er helemaal rond. Men dacht eerst te maken te hebben met een hypofysetumor, maar de neurochirurg meende dat het om een meningeoom ging. Tot op het moment van de operatie was hier onenigheid over tussen de neurochirurg en de radioloog. De neurochirurg bleek gelijk te hebben. Op 21 december 2011 werd ik geopereerd, volgens de chirurg ging het om een zware maar vlotte operatie. En gelukkig herstelden de oogzenuwen zich ook snel, zodat het zicht voor beide ogen opnieuw in orde is.

Gedurende de eerste maand na de operatie had ik het gevoel zeer snel vooruit te gaan, ik wandelde vrij snel rond, en ik dacht een snel herstel tegemoet te gaan. Na 6 weken ongeveer begon weer ontzettende hoofdpijn op te steken, zeer intens en, voor mezelf althans, schrikwekkend. Bij de controle half februari werd mij verteld dat ik me geen zorgen hieromtrent moest maken en rustig de MRI van 5 april af te wachten. In die fase zit ik nog steeds. En ik hoop dat alles in orde is, want wanneer die hoofdpijn in alle hevigheid toeslaat, maak ik me eerlijk gezegd veel zorgen!

Met mijn verhaal hoop ik te kunnen bijdragen tot een beter begrip en kennis van deze aandoening. Ik lees op de website van de NVMP dat een gemiddelde huisarts in Nederland slechts eenmaal in 10 jaar hiermee geconfronteerd wordt. Mijn verhaal bewijst dat het in België waarschijnlijk niet anders is!

Maar dat ook een oogarts en een neuroloog, beide verbonden aan ziekenhuizen, niet verder denken dan migraine of stress, dat ook na de uitslag van de eerste MRI de huisarts me meedeelde dat het met medicatie wel op te lossen zou, verbaast me nog steeds en stelt me enorm teleur!

Dat het uiteindelijk een opticien van Pearle Vision moet zijn, die de spijker op de kop slaat, is eigenlijk wel heel kras. En deze mevrouw zal ik voor altijd dankbaar zijn!

TOT SLOT
Tot slot zou ik graag een opsomming willen geven van wat ik op dit moment – iets meer dan 3 maanden na de operatie – mee maak en ik hoop ook dat andere meningeoompatiënten dit herkennen.

  • Hoofdpijn:
    –      zeer intense hoofdpijn ‘zonder reden’
    –      zeer intense hoofdpijn na lezen (langer dan een uur kan ik niet lezen)
    –      Film of tv-kijken veroorzaakt vrij snel hoofdpijn
    –      Idem dito voor het beeldscherm van een computer
    –      Telefoneren veroorzaakt ook hoofdpijn
  • Inspanningen zoals bijvoorbeeld heel even de bezem in de hand nemen, veroorzaken een raar gevoel in het hoofd alsof je duizelig aan het worden bent.
  • ‘Beweging’ doet pijn aan de ogen, en het is alsof mijn hoofd een veelvoud van indrukken niet aankan, bv. Druk verkeer, bewegende beelden,…
  • Enorm lichtgevoelig, zowel buiten als binnen – ik draag dan ook voortdurend een zonnebril
  • Enorm geluidsgevoelig, de arts spreekt van hyperaccusis – een extreme overgevoeligheid aan geluid, waardoor ik niet meer buiten kom zonder oorbescherming.
    Voorbeelden: geluid van stromend water in de douche, van borden of potten/pannen die op elkaar gezet worden, een voorbijrijdende auto, stofzuiger, verkeer in het algemeen, geroezemoes van stemmen, wasmachine, joelende kinderen,…
  • Nog steeds heel moe, mijn lichaam heeft veel rust nodig. De moeheid kan me zeer plots ‘overvallen’ en dan lukt eenvoudigweg niets meer.
  • ‘tintelingen’ in mijn hoofd, het lijkt alsof er net onder de schedel elektriciteit zit
  • Tranende ogen
  • Psychologisch: onzekerheid door de voortdurende angst voor hoofdpijn, frustratie door het feit dat het zo moeilijk om uit te leggen is wat het met je doet en ‘waarom’ je niet functioneert zoals het zou moeten en steevast de reactie krijgen: “maar je ziet er toch goed uit!”, het vermijden van sociale contacten of bezoek omdat je die rust zo nodig hebt.

Intensieve Neurorevalidatie

Intensieve Neurorevalidatie (INR)

Dit is een kort verslag van mijn ervaring met INR
training voor mensen met niet-aangeboren-hersenletsel. Dit
is een verzamelnaam voor alle vormen van letsel aan de hersenen die ontstaan
zijn na de geboorte, zoals door hersenkneuzingen, hersenbloedingen,
virusinfecties of door een tumor, zoals bij mij het geval is. Het is een
effectieve training die gericht is op gedragsverandering en die terecht het
woord intensief in de naam heeft staan, want het is ook keihard werken.

Wat is INR en waarom heb ik mij aangemeld

Intensieve Neurorevalidatie of kortweg INR is een training
die is gericht op een betere omgang met beperkingen die zijn ontstaan door
hersenletsel. Het is een groepstraining met acht deelnemers; in ons geval is de
helft verkeersslachtoffer. Hoewel elk van ons zijn of haar eigen lastigheden
heeft, zijn er ook duidelijke overeenkomsten. Geheugen en concentratie
problemen en vermoeidheid spelen bij elk van ons in meer of mindere mate een
rol. De training is op Amerikaanse leest geschoeid en wordt in Nederland
inmiddels een jaar of twaalf gegeven. Er zijn vier of vijf neuropsychologen en
twee fysiotherapeuten als trainers bij betrokken. Deelname aan een training
neemt vier dagen per week in beslag en duurt veertien weken.

 Ik kreeg de laatste tijd meer last van mijn geheugen en van
gebrek aan energie. Ik ging afspraken vergeten, had soms moeite met namen van
mensen en vergat de tijd. Ik werd te zwaar omdat ik te weinig bewoog.
Tegelijkertijd kregen mijn vrouw en dochter ook meer en meer last van mijn
gedrag. Ik was sneller geïrriteerd en onredelijk. Bij elkaar voldoende motieven
om er wat aan te doen. Daarom heb ik mij voor deze training aangemeld. Ik werd
daar trouwens niet zo één-twee-drie toegelaten. Er was wat twijfel of ik wel
voldoende in staat was om dingen te leren en te veranderen.

Waaruit bestaat het programma

Om een indruk te geven van deze training, zal ik een deel
van het programma met jullie doorlopen. De dag begint met het onderdeel
Oriëntatie, waarin we onze korte-termijn doelen bespreken. We kijken terug hoe
het met eerder vastgestelde doelen is gegaan en kijken vooruit en stellen zo
nodig nieuwe doelen vast. Het gaat erom dat we haalbare doelen stellen
die niet te groot zijn. Stap voor stap werk ik aan verbetering van communicatie
met mijn directe omgeving en met anderen en aan meer invloed op mijn
dagprogramma en op de dingen die ik doe en meemaak. Veel gehoorde problemen
zijn irritaties, onvermogen om te luisteren naar kritiek, te weinig greep op
het dagprogramma, gebrek aan rust en slaapproblemen. De volgorde is eerst het
herkennen en benoemen van de problemen die zich voordoen (bijv. irritaties),
vervolgens het zien van andere mogelijkheden en het toepassen hiervan (bijv.
tot tien tellen voordat ik reageer).

Een ander terugkerend onderwerp bij het onderdeel Oriëntatie
is planning, het gebruik van agenda en actielijst. Ook daar geldt dat we
eerst herkennen wat mis gaat, bijvoorbeeld een te volle agenda doordat we
onszelf overschatten. Geleidelijk aan krijgen we meer greep op ons dagprogramma
en plannen ook ruimte in voor onverwachte zaken.

Het tweede onderdeel, de Cognitieve Training, waarin we zeer
gedetailleerd leren hoe onze hersenen werken en welke gevolgen het kan
hebben als daar veranderingen optreden, maakt onze beperkingen concreet en
leert ons compensatie strategieën te gebruiken. Dit helpt mij bij de acceptatie
van mijn beperkingen maar kan ook behoorlijk confronterend zijn. We leren
bijvoorbeeld dat beschadigde hersencellen niet het vermogen hebben zich te
herstellen; dat verbroken verbindingen wel kunnen worden vervangen door nieuwe
verbindingen, maar dat deze aanmerkelijk trager zijn.

Vast onderdeel van het INR programma aan het eind van de
ochtend is bewegen en ontspannen. Lopen en zwemmen deed ik al, fitness
is nieuw. Droog fietsen blijf ik vreemd vinden; ik fiets liever buiten. Maar
krachttraining ben ik meer gaan waarderen dan ik had verwacht. Ik oefen nu ook
thuis en heb speciale oefeningen voor mijn knieën gekregen. Doordat ik daarbij
gestopt ben met suiker in mijn eten en drinken ben ik een kilo of vijf van mijn
overgewicht kwijt geraakt.

Na de lunch beginnen we met de Interpersoonlijke Training.
Eén of twee cursisten krijgen hierbij de gelegenheid om een presentatie te
geven
. Daarbij beantwoorden zij een aantal vragen over zichzelf zoals: wie
ben ik, waar heb ik last van, hoe ga ik daar mee om. De laatste weken worden de
vragen meer gericht op andere cursisten: wat zijn werk punten voor de ander,
hoe gaat hij/zij daarmee om. En als laatste bereiden wij in de
Interpersoonlijke Training onze eindpresentatie voor. Daarin geven wij aan
waaraan we hebben gewerkt en op welke wijze we na deze training doorgaan. Deze
eindpresentatie is toegankelijk voor familie en vrienden van de cursisten, voor
belangstellenden uit de zorg en voor mensen die zich afvragen of een INR
training voor hen nuttig kan zijn.

Vast onderdeel van de persoonlijke training is het geven van
feedback. Dit gebeurt door trainers en cursisten. Daarbij geven
we op een opbouwende manier onze mening en tips aan de cursist die een
presentatie heeft gegeven. Er wordt gekeken naar de vorm: hoe communiceert
hij/zij, is het goed verstaanbaar, hoe is de lichaam-taal. En naar de inhoud:
heeft de cursist de vragen goed beantwoordt, is het een persoonlijk verhaal, al
of niet met voorbeelden verduidelijkt. In lijn hiermee houdt elk van de
cursisten ook een persoonlijke verhaal tijdens de eindpresentatie waarmee de
training wordt afgerond.

Keihard werken voor cursisten en trainers

De training is niet alleen intensief voor de cursisten, ook
voor de trainers is het een behoorlijk zwaar en intensief proces. Ik merk dat
ook bij hen de vermoeidheid toeslaat aan het eind van de training. Ik heb
bewondering voor de inzet van deze mensen, die veel meer geven dan wat
redelijkerwijs verwacht kan worden op basis van een betaalde baan.

Wat maakt dat deze training zo goed werkt? Op zich maakt de
INR training gebruik van een aantal technieken die hun nut bewezen hebben
zoals: doelen stellen en time-management, presentatie-training en omgaan met
kritiek. Stuk voor stuk technieken die effectief kunnen zijn voor werkende
mensen in allerlei geledingen van de samenleving en die dus ook effect hebben
op mensen met hersenletsel. Toch heb ik het gevoel dat deze training meer is
dan de som der delen.

Het verschil zit hem, denk ik, in de hechte groep die
ontstaat tijdens de training en die elkaar steun geeft en aanmoedigt; onderling
herkennen we dezelfde problemen. Daarnaast speelt ook het intensieve karakter
van de training een rol; door de vermoeidheid die ontstaat wordt de weerstand
tegen verandering kleiner en neemt de afweer af. ‘Je bedoeld dat het een soort
hersenspoeling is?’ vroeg één van de trainers toen ik dit opmerkte. Nee,
natuurlijk niet, al was het maar omdat het op basis van vrije wil gebeurt. Het
maakt denk ik dat we bepaalde barrières, die we willen slechten, gemakkelijker
overwinnen. Maar laat ik duidelijk zijn: het is vooral keihard werken.

 

 

Hugo van Valkenburg

Voorzitter NVMP

Datum: 30 oktober 2011